Соња Стојадиновиќ: Ретките болести не се „интересни„ за бизнисот

Во Република Македонија да се има ретка болест е дополнителна казна „благодарејќи„ на состојбата во здравствениот систем која ја  наследивме од ДПМНЕ. Конкретна дефиниција за ретка болест не можеме да дадеме, но на европско ниво, кон кое нели се стремиме, ретка болест е болест која напаѓа еден човек на 2000 луѓе. До сега се регистрирани над 6000 видови на ретки болести. Околу 80% за ретките болести причинител е генетското наследство, додека останатите се причинети од инфекции, вируси или надворешно влијание. Не смееме да заборавиме дека 50% од ретките болести ги напаѓаат децата.(https://www.rarediseaseday.org/article/what-is-a-rare-disease) Ретките болести ја напаѓаат моториката на телото, дигестивниот систем, дишните патишта, кожата и често се директен причинител за смрт на пациентот. Недостатокот од истражувања за причнителите на ретките болести и сличноста на симптомите кои лесно можат да наведат на друга, често застапена болест наместо на ретка болест, се дел од состојбата со која се соочуваат овие пациенти. Дополнително на тоа, пристапот до адекватна нега и третман со лекови во земји како Македонија се тешко реализирани.

Здружението на граѓани со ретки болести „Живот со предизвици„ и Националната Алијанса за Ретки Болести во јуни 2017 година испратија листа на барања до Министерството за труд и социјална политика и Министерството за здравство во која се наведени потребите на лицата со ретки болести кои државата треба да им ги исполни. Едно од тие барања беше и лицата со ретки болести кои имаат инвалидитети да добијат лични асистенти. Министерството за труд и социјална политика ова барање веќе го исполни со одлука во март оваа година. Но за разлика од МТСП, Министерството за здравство лицата со ретки болести ги „поздрави„ со една повеќе од контроверзна намера која предизвика протест.. Да избрише дел од болестите од Националниот регистар на ретки болести. Ова би било директно потпишување на смртна пресуда за овие луѓе. Слободно на интернет можете да побарате список на ретки болести во Европската унија. Пребарувачот ќе извади многу линкови, а најважен е Регистерот на ретки болести во ЕУ. Во списокот на ретки болести, по барање на името на одредена болест, излегуваат разни дата бази, здруженија во разни земји во ЕУ. (http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/GB/Registries.pdf) Ако на Гугл напишете Национален регистар на ретки болести во Македонија, нема да го најдете. Го нема на страната на Министерството за здравство кое по логиката на нештата треба да биде примарно одговорно за овие пациенти.

Таласемија, Цистична фиброза, Спинална мускулна дистрофија, Фамилиална амилоидна полиневропатија, Миелодиспластичен синдром, Акутна миелоидна леукемија, Душене мускулна дистрофија, Системска склероза, Мултипен миелом, Пулмонална фиброза. Сите овие имиња делуваат несфатливо, но и страшно. Замислете вашиот организам течностите во организмот кои се предвидени за подмачкување на работата на дишните патишта, органите за варење, да ги претвора во густа течност која ја попречува работата. Секоја настинка вироза, па дури и грип може да доведе до тешки компликации. Ете тоа е цистичната фиброза и со тоа во најмала рака се соочуваат пациентите со оваа ретка болест. Лековите се скапи и ретки, треба да се исклучиво на позитивната листа, но не се. Неколку пати ни се потврди дека преку паралелниот увоз на лекови во Македонија, се придонесе до јавно непријавени, но знајни анафилактички шокови (пеницилински шок), смртни случаи поради неквалитетна анестезија, тешки последици за дијабетичарите поради неквалитетен инсулин и незнаен број на смртни случаи на заболени од канцер поради неквалитетни цитостатици.

Болните од ретки болести можат да живеат нормален и продуктивен живот се додека редовно ја примаат терапијата. Едно прескокнување на доза може да предизвика компликации. Министерот за здравство на почетокот на својот мандат се прослави со неславната изјава дека трудниците во Македонија се виновни за високиот степен на смртност на бебињата при тоа заборавајќи го делот на одговорноста на државата и неговото министерство кон нив. Состобата со трудниците е еден од јасните показатели за состојбата во нашето здравство. Изјавата на министерот Филипче не беше шокантна само како министер поставен од социјалдмократска партија од која се очекува поголема грижа за жените туку најпрво како медицинско лице чија примарна должност е грижа за пациентите. Како што државата е должна преку Министеството за здравство да обезбеди пристап до гинеколог за да можат мајките да донесат здрав плод на свет, така е и должна на пациентите со ретки болести да им овозможи редовен пристап до терапијата која живот значи.